誌上版市民科学講座
第9回講座
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2006年4月26日（水）文京区湯島生涯学習館
ゲスト：春日匠さん（NPO法人サイエンス・コミュニケーション、大阪大学コミュニケーションデザインセンター研究員）
報告者:渡部麻衣子・上田昌文（市民科学研究室）
※ここでは当日の内容のうち、ヨーロッパのSSの現状を調べてこられた春日匠さんのお話と、市民科学研究室の渡部の報告、および質疑応答の模様を、抜粋して掲載する。（上田の報告「日本型サイエンスショップ形成のために」は次号に掲載）
サイエンスショップの実情――欧州の事例から
春日匠さん
●「サイエンスショップ」って何だ?
2005年2月に一週間ほどヨーロッパのSSの現状を見てきたので、その報告を含めて、ヨーロッパではSSがどのように展開されているのかをお話したい。
SSに関する情報はインターネットで公開されているものが多い。例えばヨーロッパではSCIPASというSSのネットワークを作っている団体があり、この団体によるレポート「サイエンスショップとは何か」は、SSの概要と現状の研究を紹介している（www.scienceshops.org）。もうひとつは「INTERACTS」という研究グループのレポートもご紹介したい。こちらは、SSのクライアント側についてのレポート。これら2つのレポートがSSの現状を知るうえでは役立つと思われる。いずれもPDFファイルとしてダウンロードロ可能である。2006年8月頃にSSの職員の養成についての第3のレポートが出る予定である。これらは欧州委員会の予算で研究がされているが、この3つで一応完結するということなので、比較的参照しやすくなるのではないか。
さて現在、SSのヨーロッパの連合体が行っている学会や研究会が、2年に1回のペースで開かれている。第1回SS研究会はSSのルーツであるオランダで開催され、第2回は2005年2月にスペインのセビリア大学で行われた。ここには欧州の研究センターがあり欧州の研究団体の拠点ともなっている。ここでのレポートなどを含めながらSSの実状などをお話していきたいと思う。
欧州全体を見て「科学コミュニケーション」という運動は一般的に盛んだが、SSはヒッピー文化の強いオランダで始まったということも関係して、若い人たちを中心としていることが多い。そのため科学コミュニケーションやSTSの運動の中では比較的、“左より”に位置する運動という印象を受ける。
では、SSとは何か考えてみる。SCIPASレポートの定義によると、SSとは一般の人の興味関心に基づいて研究・活動するもので、その研究の際には市民自身による参加型であることが理想的であるとされる。その特徴として4つ挙げられる。
特徴1.「SSとは、科学者が市民社会の要求をベースにサイエンスショップ（以下SSと略記）はすでに日本でも紹介されてはいるが、実際に日本でつくっていこうという動きはまだ非常
に弱い。本講座は、「SSとはそもそも何か?」という点からスタートし、「わたしたちの身近に起こっている問題をSSのような活動でいかに捉えて、解決することができるか」また、「日本でSSが必要となるならば、どのように起こしていけるのだろうか」ということを考えよう、という主旨で開いたものである。研究・開発を行うことを促進するための組織である」
特徴2.「一般に、大学の付属組織として設置されるか、NPOの形態がとられる」
特徴3.「他の市民やNPOからの研究課題の提示を受け、それを適切な専門家にマッチングすることが主要な業務となる」
特徴4.「企業からの委託研究との違いは、非営利組織の形態がとられることで、一般市民やNGOなどのようなクライアントから人件費・研究費は徴収しない」
以下、この4つのポイントについて詳しく見ていきたい。
●市民のからの研究委託
特徴1.「SSとは、科学者が市民社会の要求をベースに研究・開発を行うことを促進するための組織である」
このことは一番重要なポイントと思われるが、なぜこうしたことが必要だと言われるようになったのだろう。
今日、日本に限らず世界的に、大学やそこにおける研究に対する信頼が薄れている状況がある。この原因のひとつとして考えられるのは、学問や研究が生活に結びついたものであるという意識や、学問的な研究が生活の質を向上してくれるという信頼感が失墜しているから、という点が挙げられる。そのため全世界で、大学と市民の関係性が見直されようとしている。本来、大学や学問研究は市民や生活に密接に結びついているからこそ重要であるはずで、市民の関心を学問に結びつけることによって、再度信頼とサポートを引き受けようということが重要となってきている。このような見方からもSSの活動は注目され、見直されつつある。
実際の活動としてSSではどんな研究が行われているのだろうか?具体的な研究例として、オランダでは、学生によるマグネシウム製造工場におけるフィージビリティ研究がある。この場合、民間のコンサルティング会社の調査では地域での経済的貢献度が高いと判断されたが、それに対して学生の研究結果はそれとは逆の結果が出た。また、有機農法へ転換が図られた地域があったが、その際には有機農法の知識や情報などの提供がなされる。（表１参照）
ところで、英語でSSと呼ばれているが、オランダ語ではWetenschapsWinkelであり、このWetenschapsはドイツ語のヴィッセンと同じく“知識”という意味である。そしてオランダでは、必ずしも自然科学に限らず、環境アセスメントや法学的な問題などまで含むような総合科学的、包括的な調査・研究がなされている（英語でScienceと言う場合は日本語と同様「自然科学」のニュアンスが強いので、英語圏でも「自然科学だけ扱う」と思われていることが多いが、これは誤解である）。例えば、教会の修復技術と基金募集のプログラムを総合的に提案するとか、オランダ語手話の教材開発といった例がある。大学院教育との連結も重要なポイントで、妊娠に関する市民からの質問をSSで集約し、それが学生の博士論文になる、といったこともある。SSは学生を動員しているため、人数確保ができ、症例の収集がしやすく、疫学的研究も比較的進めやすい。
ボランティアや学生を動員した疫学研究は、アメリカでの事例に多く見られる。特にマイノリティーの健康問題に関する研究が多い。マイノリティーが直面する問題に対する研究費用は少なく、それをカバーするためにボランティアや学生団体による研究が行われるケースが多い（工場廃棄物調査、インディアンの喫煙率の調査、水質調査など）。SSは主にオランダで使用されている呼称で、アメリカではコミュニティ・ベースド・リサーチ（CBR）と言われる。名前が違うのはルーツが異なるからだが、活動内容はあまり変わらない。
《オランダ》
・学生によるマグネシウム製造工場のフィージビリティ研究。民間コンサルティング会社の「大きな雇用創出につながる」という評価を逆転。
・農民グループの有機農法への事業転換を支援。
・史跡でもある教会の修復と基金募集のプログラム策定。工学的問題をはじめ、環境アセスメントから工事に関する法律的問題まで包括的に調査。
・モンドリアン美術館と協力し、モンドリアンの作品がマンガに使われている事例を収集。博物館の展示に。
・聾唖学校と共同で、子ども向けオランダ語手話の教材開発。
・市民から妊娠に関する質問が多く寄せられたのを集約。学生の博士論文に。
・甲状腺機能低下についての症例のリスト化。医学的に未知の症例を数多く含むリストが作成された。
《アメリカ》
・アフリカ系アメリカ人が多数を占める地区での工場廃棄物の影響調査。農民、政府機関、ノースカロライナ大学との共同プロジェクト。
・18のインディアン権利団体と共同で、インディアンの喫煙率と疫学調査。禁煙プログラムの策定。
●大学付属か、NPOか
特徴2.「一般に、大学の付属組織として設置されるか、NPOの形態がとられる」
ヨーロッパ、なかでも特にオランダの大学では、ほぼすべての大学に最低でもひとつのSSが組織されている。また世界最古のSSがあるユトレヒト大学などでは、各学科・学部ごとに設置され授業に取り入れられている。NPO型は、アメリカがルーツであるが、ヨーロッパのいくつかの地域でも見られる。例えば、オーストリアのウイーンなどは大学の数が多いので、いくつかの大学が合同でSSを作っている。
大学にひとつの場合もあれば、各学科・学部に設置されている場合もあるが、大学に設置された場合は、大学行政や教員の教育義務と関連づけることで、大学の知的、設備的、人的資産を利用しやすくなる。一方で、研究というのはその専門家がいなければ対応できないわけであり、大学の規模によって専門範囲が縮小されてしまうと
いう場合もある。それに対して、独立型の場合は、諸大学の情報を幅広く提供可能であるが、各大学の教員の協力はボランティア・ベースになるため、十分な研究体制を整えることは容易ではない。
活動方法についてはいろいろなものがあるが、単に仲介するのみの場合や、SS自体が研究に積極的に関わっていくもの、あるいは市民を巻き込んで研究をすすめる市民参加型などの形態が見られる。世界には多種多様なSSの形態が、あるがこれらを総じてSSと呼ばれている。
オランダは大学とSSの統合度がもっとも高く、盛んに活動が行われている。ユトレヒト大学では通年の授業としてSSが取り入れられている。学生は、市民によって提供されたテーマを、一人もしくは複数人のグループで引き受け研究する。そのテーマの専門の教授がアドバイザーとして付き、研究の質を保証している。そのほかにも、研究方法のための基本的事例が提供されるなどして授業が進められる。――スライドの風景（写真）はちょうどコースの最終段階のものであり、ユトレヒト大学の広報部長が、プレスリリースの仕方を学生たちに教えている。ここでは例えば、プレスリリースを出す場合、その書き方や、どういったメディア媒体の使用が可能か、等が論じられている。研究成果は必ずユトレヒト大学の広報誌で発表し、その質が高ければ地元紙やTV局などに扱ってもらえることもある。
●誰が、どんな研究をするのか?
特徴3「.他の市民やNPOからの研究課題の提示を受け、それを適切な専門家にマッチングすることが主要な業務となる」
SS職員の重要な役割としては、研究テーマをNPOや市民から収集すること、さらにテーマを適切な専門家やクライアントにマッチングさせることなどがある。テーマの収集元は、例えば労働組合、宗教、環境、地域産業、小規模産業などの地域団体である。基本的には、非営利団体の活動に対して事業を提供する。クライアントに経費を求めずに、また研究結果がクライアントのみに帰するものではないような公共性の高い研究がなされることも、SSの主な目的である。
またオランダにおいては、小規模産業など半営利団体からの課題も引き受けるが、誰でもレポートを閲覧することができ、研究成果を享受することができるという形になっている。例えば、車椅子の改善というテーマのもと研究がなされ、機能の改善がなされたときは、その改善成果はすべての車椅子に対して活かすことができ、公共性が担保される。審査をパスしたレポートは出版され、公開されるため、誰でもこれを閲覧・購入することができる。
ユトレヒト大学のポリシーのひとつに、政党や労組といった政治結社や、小規模企業などの営利団体からの依頼も受けるが、個人からは受け付けないことがあげられる。個人の研究依頼は研究結果の落としどころが見つけにくいため、メンバー一人でも団体を作ってもらい、そのミッションを明確にするという作業が必要であるとのことであった。この「緩やかな代表制」という感覚は、日本で馴染みがない新しいものであろう。これに対して北アイルランドのケースは、完全な非営利団体からのみ受け付ける。これは、北アイルランドという非常に複雑な政治問題を抱えている地域ゆえの制約であろう。
現在、SSはオランダ（ユトレヒトとフローニンゲンが大きい）を中心としてヨーロッパ中に広がっており、東欧にも広がりを見せている。2001年からの5カ年計画「第6フレームワーク・プロジェクト（FP6）」によってEUが積極的に東方地域にもSSの活動を広げるとしたことから、ハンガリーやルーマニアなどの東欧にもSSは拡大している。
SSは70年代にベトナム戦争に反対する運動からオランダに起こったという歴史を持っている。アメリカのCBRも似たような歴史を持っている。日本においても当時、反戦と公害の問題が盛んに取り上げられていたが、このような動きは世界中に見られ、科学者、知識人等の前衛運動として盛んだった。その反戦と公害の問題に対する運動がオランダとアメリカにおいては、現在のSSの形態で継続しているが、他の地域においては発展せずに運動が弱まっていったと考えられる。
80年代に入るとオーストリア、デンマーク、イングランドなどにSSが設置される。現在もSSの活動は、北欧、ドイツ語圏、イギリス圏などで盛んである。一般的に、市民参加型の運動は英語圏、オランダ、北欧あたりで非常に盛んである。それに対してラテン語圏、例えばフランス、ベルギー、イタリアやスペインにおいては根付きにくいと言われる。SSにおいてもこの傾向が顕著に出ているかと思う。
90年代に入ると、韓国、南アフリカ、マレーシア等のアジア諸国でも起こるが、これらは現在は活動を停止している。2000年に入ってから、SS運動はEUのプロジェクトにより予算も付き、ベルギーやフランスでも再度、盛んになっている。韓国にも新たに団体ができた。
2005年2月段階で日本にも設置されていることになっているが、これは目標あるいは宣言のようなもので、空約束にならないように前進せねばなるまい。
ところで先にオランダとアイルランドの違いについて触れたが、SSは、地域によって方針や活動の進め方に差異がある。したがって日本においても、どのようなSSの活動が適切か、ということは随時考えていかなければならない。
●誰のための研究なのか?
SSには基本的に、以下の3種類の受益者がいると考えるべきである。
�〇毀吋札�ター（市民・NPO）
このグループがSSの主要なクライアントになるのであって、大学の知的・人的資源を使用できるのは大きなメリットである。
��大学（大学そのもの・研究者・学生）
これはさらに三つに分けられ、学生、研究者、そして大学そのもののメリットがそれぞれに考えられる。学生にとっては、OJT（OntheJobTraining）の重要な機会になる。大学の授業は教室に囲い込まれがちであるが、SSを通して現場とのつながりを学ぶことは重要である。特に新たにEUに参加した東欧諸国について、EUなどもこの効果に大きく期待しているようである。統合されたといっても、教育能力は先進国に比べると不十分であり、しかも予算が少ないという状況の中で、研究・教育能力を底上げするために比較的低予算で有効なソリューションとして位置づけられるSSが期待されている。このような点から、EUでは特に東欧の大学にSSを設置することに積極的になっていると言われている。ただし、各地域の政府がこのようなことを望むかというと、必ずしもそうではなく、各国家とEU間の意識の相違をどのように解決するかは、今後の課題となっている。
研究者にとっては、ピア（同業者）以外の視点と評価の機会を得ることができるのがメリットである。研究者の評価は原則としてピア・レビュー制度に依存するが、これはしばしば研究の蛸壺化を招くと批判される。SSなどで外部の視点を取り入れることは、研究開発に新たな地平を切り開くかもしれない。
大学そのものにとっては、地域との連携を強化したり、大学の個性を地域社会に認知してもらうという、一種の宣伝効果が見込める。大学において強い専門分野やテーマを打ち出せると言うことは非常に効果的なPRになる。地域との連携強化は、SS的な方法論を導入することによって地域活性化のもつながる。このような点をアピールしていけば、日本においてもSSを導入しようという大学が出てくるのではないかと予想している。
��社会全体の公益
最後に、大学ないしNPOの事業として実施される以上、社会全体にとっての利益、つまり公益性が重要になる。この点は、次にあげる特徴4にあたる。
●公益性、公共性とオランダ・モデル
特徴4.「企業からの委託研究との違いは、非営利組織の形態がとられることで、一般市民やNGOなどのようなクライアントから人件費・研究費は徴収しない。」
つまり、公益のための活動であるということが、SSにとって大きなポイントなのである。
では、クライアントから研究費を徴収しないとなるとどこから取るのか、ということが最大の問題となってくるが、アメリカの場合は、公的助成団体が多い。これに
対して、ヨーロッパ（オランダ型）においては、大学の予算内でSSは運営されている。オランダ型の場合、SSが有効に機能するかというのは、大学側がいかに制度を整えるかが重要である。オランダの場合は大学にSSがあることは当たり前なので、人々の意識も高い。けれども例えば、北アイルランドでは、SSはスタートしてから5年ほどしか経過しておらず歴史は浅く、学生のアドバイザーとして協力してくれる教員を見つけるのも容易ではない。また、研究のアウト・プット面も未だ発展途上であり課題も多い。
なぜオランダでSSが発達し、それ以外の多くの地域ではそういった問題意識は失われていったのだろうか?
これにはオランダの文化が深く関係していると考えられる。オランダではワークシェアリングが発達し、キャリアパスの一部にNPOの活動を含むことも高く評価される。また、「3人のオランダ人がいれば4つの政党ができる」と言われるように、政治的な議論を戦わせることにも積極的である。
こういった社会のあり方は、しばしば「オランダ・モデル」と呼ばれる。オランダ・モデルの背景としては、市民自らが行動する「自治と討論の伝統」があるということが、まずあげられる。スペインの支配を脱し、イギリスとの闘争のなかで、「自治と討論の伝統」は築かれてきた。そのため、NGOなどの活動が重視されるに至ったと考えられる。また、オランダは低地にあるため、土木工事が欠かせない。日々市民が創意工夫をして協力し合い、土地のメンテナンスを行っている。このようなことも関係していると思われる。
1980年代、日本が経済面で「一人勝ち」を続けていた時代、オランダ社会は「オランダ病」とも呼ばれる出口の見えない不況にあえいでいた。北海油田を基盤にした金満財政（60年代）から石油価格暴落後の不況へ（70年代）という状況のなかで、国家財政も逼迫しており、失業率は12%にも達した。
この状況を克服するために、いくつかの対策がとられたが、もっとも重要なのがキャリアパスの多元化である。パートタイムと常勤雇用との時間当たりの賃金と社会保障の差をなくし同一にするというワークシェアリング（同一雇用・同一賃金）へ移行した。この点は、オランダ・モデルの一番のポイントと言われる。このシステムが、オランダ経済をよみがえらせるとともに、共働きで2人で1.5人分働き、残りの時間を地域や社会への活動にあてるという生き方を可能にし、NGO活動を活発化させた。
実際の世界の状況として、科学の問題が複雑化して発生しているということも、SSやコンセンサス会議、サイエンス・カフェなどが求められる要因である。こうした参加型政策決定の方法論は、多くの場合イギリス、北欧、そしてオランダのような直接民主制の伝統を持つ地域から生まれてきて、フランスなど他の地域に広がっていっているのが興味深い。
参加型モデルの普及には、問題のグローバル化とニーズの多様化、問題の複雑さと発生速度などが密接に関わっている。有権者が4〜5年に一度しか政策へ意見する機会が与えられないという間接民主制の限界が露呈するに伴って、新しい民主制が求められていることがある。では、新しい民主制とは?間接民主制や議会制民主主義においては、有権者は選挙の時に権利を行使するにとどまり、統治者に任せるしかない。そのような中で、BSEなどに見られるように、諸問題がグローバル化し、突発的かつ生活に密着した形で発生する状況にあっては、迅速で適切な対応は困難となっている。それらの問題は、選挙の単位である国民国家の枠だけでは解決が難しいし、数年ごとの選挙で論じるには状況の変化が早すぎるのである（4年後にBSE問題がどういう状態になっているか予測するのは誰にとっても不可能だろう）。
80年代であれば、政治は関税や雇用といった経済問題を中心に語られていたが、現在は上記のような問題点があるため、科学と技術、食、環境など、より生活に密着し、答えが一通りではないような問題を焦点にすえるようになった。この状況下で民主主義の改善は不可欠と考えられる。このことをアルヴィン・トフラーも言及しており、二つの改善策を提示している。
�＼賁臙亮韻鮖�った圧力団体を形成し、常に問題が論じられている状況を維持する
��直接民主制の機会を増やし、住民投票などによって活性化させる
実際は直接投票というのは資金的にも、また問題を少数の選択肢に収れんさせるという作業を考えても容易ではなく、いわゆる「中間団体」を増やすという第二の選択肢が現実的と言えよう。近年、国際的にNGOの活動が活性化してきたことは、その例である。そして、問題がグローバル化していくに伴って、世界的なネットワークをテーマごとに構築する必要がある。
また、政策論争を行うにはエヴィデンス（科学的根拠）に基づいた政策立案が求められるのは当然であり、研究能力を持たないNGOが政策提言を行えるためのシステムの基底として、SSのような活動が求められる傾向にあるといえる。NGOの専門性の向上が求められていて、例えば、実際に政策提言が行えるようなNGO活動の土台となるSSの役割が重要になっている。このような役割を担えるSSの活動は今後、重要さを増すのではないか。
●第三世界での参加型開発
最後に、第三世界の事例についても触れておきたい。インド南部のケララ州などが、住民参加システムの盛んな地域である。たとえGDPが低くとも、教育と分権化で社会開発が可能であることを示している。ケララ州では州予算の40%が村落自治議会に委ねられているため、社会インフラが発達していること特徴になっている。例えば、病院の数を見ると、インドの他の州では30ヶ村に1つ程度が普通だが、ケララ州では2ヶ村に1病院ある。乳幼児死亡率なども先進国に近い値である。一方でGDPは、最近上昇傾向であるものの、90年代半ばまではネパールと同等であった。
もちろん、単に予算の40%を村落にあてるだけで問題が解決するわけではなく、大きな力となったのはKSSPという、60年代から活動を続ける科学者と科学ジャーナリスト団体である。この団体は、出版活動をはじめとして、識字運動や啓蒙活動、住民参加の科学教育、科学プロジェクト活動を展開してきた。こうした住民の意識と知識を高めるための活動の結果として、住民の自主的な取り組みが成功したのである。KSSPが出版する子ども向け科学雑誌は、毎年1号はすべての記事を子どもたち自らが製作するなどの工夫によって、会員数4万人を越え、KSSPはケララで広く受け入れられた団体になった。そうした結果が今日の住民自治の成果に結びついている。
このように、住民が自らの興味関心や問題意識で科学について考えてゆくという運動の中で、SSはいかに位置づけられ、実際に活動してゆくことができるのかという論点は、世界的に見ても重要なのである。
【春日さんと会場の質疑応答より】
Q:科学的なデータ採集・計測の問題について、SSで果たして科学的に正確な研究が可能なのか、また、何らかの新しいことができるのか?
A:SSでは、大規模に計測等を実施できることが強みになっている。自発的に、多数の人が参加し計測している。環境問題や疫学などある種の分野では、多量のサンプルを採集できるということ自体のみでも、研究として大きな価値が出てくる側面がある。
Q:日本でのSSに関する動向について教えてほしい。
A:熊本大学などで現在始動しつつある。宮城大学にもSSと銘打っていないが類似の機関がある。大阪大学でも準備中。日本での最も大きな問題は、予算。また、SSの枠に入らないとしてもNPOなどが主体となった活動はいくつか見られるが、それらのあいだでの情報交換・情報共有はなされておらず、この点も大きな課題である。
福祉機器の開発の現場から「サイエンス・ショップ」のソフトのあり方を考える
報告者：渡部麻衣子
■はじめに
日本型 SSを構想するにあたって必要なことは二つある。一つにはその枠組みの構築、つまりハード面についての構想である。この点については、春日氏が、ヨーロッパ各国の例とインドの例を紹介し、構想に必要な情報を提供して下さった。二つ目は、その内容の構築、つまりソフト面の検討である。これは、SSにおいて市民参加型の科学技術が形骸化しないために是非とも必要なことのように思われる。そこでここでは、市民参加型の科学技術の内容を検討するためのヒントを提供してみたい。言い換えれば、市民が参加する科学知および科学技術の構築とは、果たしてどのようなものを指すのかということを確認することがここでの目的である。そのために、少し視点を変えて、福祉機器開発の現場に注目してみることにする。
福祉機器とは、障害者の生活の必要を補完することを目的とする器具を指す。たとえば「移動」という生活の必要を補完するための福祉機器には簡単なものでは〈杖〉が、高度なものでは〈電動車いす〉が含まれる。おそらくこうした福祉機器開発における一番の課題は、健常者にとっては未知の事柄の多い障害者の生活における需要をいかにして知るかということであろう。この課題のために、福祉機器の開発においては障害者=「障害を持つ生活者」の視点が重要な意味を持っており、視点を取り入れるための工夫が多くなされてきた分野であることが予想される。この点から、SSにおける市民参加型の科学知・科学技術の構築のあり方を考える上で、福祉機器の開発に注目する意義があると言える。
そこで、これから福祉機器開発について、開発にあたって潜在的利用者の声がいかに取り入れられたかという点に注目しつつ研究を進めることを予定している。今回の発表では、その手がかりとしての実例を二つ紹介した。どちらの例においても、利用者の視点を知るためには段階を追った試行錯誤が必要であること、そして利用者の視点と開発者とをつなぐ媒介役が重要であることが示唆されている。ここでは誌面の関係上、そのうちの一つ「意思伝達装置」について紹介する。同時に、発表には含めることができなかったが、福祉機器開発は「生活者に視点にたった科学技術」の難しさ、あるいは問題点を検討する上でも有意義である。というのも、高度な福祉機器であればあるほど、その利用者となる障害者を実験用の「モルモット」にしてしまう危険があるからだ。この点は発表に加えることができなかったのだが、重要な点のように思われるので最後に触れることにする。
■意思伝達装置の例
「コミュニケーション」は人の生活の根幹を支える重要な機能である。WHOが 2001年 5月に採択した『国際生活機能・障害・健康分類』は、コミュニケーションを重要な生活機能三つのうちの一つに定めている。他の二つは〈移動〉と〈情報獲得〉である。自らが盲であり聾でもある東大先端科学技術研究所の福島智氏は、同僚の伊福部達氏にコミュニケーションについて「食欲と同じで毎日とっていないとつらくなり、『酸欠』に似た状態になる」と述べたという 1。それくらい人はコミュニケーションを必要としている。私たちが、言語、手話、ボディーランゲージ、筆談など実に様々な手段を用いて他者とのコミュニケーションを図ろうとつとめるのはそのためである。このコミュニケーションの手段を全て奪う疾患、それが筋萎縮性側索硬化症（ALS）である。これは、運動神経がおかされて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病である。10万人に 2〜6人の発症割合の稀少難病で、現在のところ原因も治療法もわかっていない。平均発症年齢は 59歳といわれており、平成 16年度のこの疾患の難病登録患者数は 7,007人である。この疾患は、病状が進むにしたがって、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、話すことも食べることも、呼吸することさえも困難になる。しかし、感覚、自律神経と頭脳はほとんど障害されることはない 2。したがって、意思を持ちながらそれを伝える手段を失うのである。
ここに紹介する〈意思伝達装置〉は、この ALS患者のために、人の生活にとって欠かせないコミュニケーションの手段を補完することを目的として作られた福祉機器である。 この福祉機器の開発に日立が着手したのは 1992年のことである。日立の社員が ALSに罹ったことがきっかけであったという 3。この点は、この技術の開発における開発者側と潜在的利用者との間の距離の近さを示すという意味で重要である。福祉機器の開発者がまず行うことは、利用者のニーズを把握することである。そのために日立の開発者は、1994年から北里大学病院東病院の協力を得て、ALS患者のコミュニケーションに関する調査研究を行った。ALS患者は、支援機器が開発される前から、残された身体的機能を駆使してコミュニケーションをとっていた。調査研究では、この〈経験知〉を製品開発につなげるための〈専門知〉へと読み替える作業が行われたものと考えられる。（福祉機器の開発において、利用者の〈経験知〉を〈専門知〉へと読み替えることの重要性は、Winance （2006）による、筋萎縮症患者への車椅子への適応の研究においても触れられている 4）。そして 1997年、製品の第一号を発表する。それは『伝の心』と名づけられた。眉の上げ下げなど、身体のわずかな動きをセンサーで読み取り、パソコンに文書を打ち込むことでコミュニケーションを可能にする。 開発された後に実際にそれが役に立つものであるか、欠けているところはないかを再検討し、さらなる改良を加えるということは、どのような製品においてもなされている。
これは科学技術の評価の段階に位置し、現在市民科学研究室が行っている研究の要である。福祉機器においてはそれが生活に不可欠の機能を補完するという目的を持っているために、利用する生活者の視点に立って機能を改良することの重要度が、その他の科学技術よりも高いと考えられる。 『伝の心』もまた、利用者の要望を反映させ、機能を追加していった。1999年には「伝の心」を使って操作できる身の回りの機器を増やし、本を読むために「ページめくり機」や家庭用ゲーム機器の操作も追加した。2000年には、インターネット操作機能を追加し、メールの送受信やホームページの閲覧も可能にした。2002年にはワープロソフト等の一般アプリケーションの利用を可能に、また 2003年には音声読上げガイドを強化した。さらに 2005年には、利用者の要望により、DVD再生機能を標準装備するなど、機能の追加、改良を行っている 5。中には生活に欠かせないものであるかどうか多少の疑問の残るものもあるが、これもまた、利用する「生活者」からの要望であり、人の生活の幅、面白さを表しているようにも思う。 この一例から一般化することは決してできないが、仮説として、「科学技術を必要とする市民」と「市民の声を必要とする開発者」が協同で一つの科学技術を生み出す過程を以下のように並べてみることができる。
・開発者は市民／生活者のニーズを知る。
・ニーズのもととなる〈経験知〉を〈専門知〉に置きかえる。
・開発する。
・科学技術を市民／生活者が成果を評価する。→�，�
・改良する。
意思伝達装置『伝の心』の開発において特に興味深い点の一つは、おそらく、潜在的な利用者が開発者にとって身近な存在であったために、�，料阿法�一般には知られていない利用者のニーズを開発者が「想像」できたということにあるように思う。また、この科学技術においてもう一つ興味深いのは、それ自身が〈コミュニケーション〉のための利用者の身体的機能を補完したことで、開発者が利用者の声を聞くことが可能になったという点だろう。これは二つの点は、それぞれ異なる角度から、SSの可能性を示唆する。 前者は、SSが媒介することで、科学者と市民との距離を日常的に縮めておくことの意義を示す。また後者は、専門家の活動の場である大学が、市民 /生活者が科学者と〈コミュニケーション〉するための機能を補完する SSというシステムを提供することによって、専門家が「市民 /生活者」の声を聞くことが可能になるという構図と相似をなす。
これらからも、SSを「生活者の視点にたった科学技術」の場とする上で、福祉機器開発の現場を見ていくことが有意義であることがわかるのではないだろうか。
■今後の展開
最後に、今後さらに考察を深めるべき点に触れておきたい。その開発のために、専門家と生活者を共に必要とする福祉機器開発は、専門家と生活者との関係のバランスをとることの難しさも示すものでもあるようだ。というのも、ニーズを持つ障害者が、そのニーズゆえに開発者のモルモットになる危険性があるからだ。しかし、また、高度な福祉機器の開発にとっては、障害者が自発的に「実験台」となってくれることも必要であると伊福部氏は言う。SSにおいて、生活者が果たす役割を考える上でも、この点は重要であるように思う。たとえば未熟な専門家である学生が調査研究を担う時、生活者はある程度その犠牲となることを覚悟しなくてはいけない、というようなことがないだろうか ? 今後は、福祉機器開発を通して、専門家と生活者との関係の難しさにも迫りながら、SSのソフト面の構築を目指したい。